En España, el 19% de los menores de 14 años —cerca de 1.300.000 — tienen una enfermedad crónica. Algunas de estas enfermedades crónicas tienen posibilidad de generar discapacidad o limitación significativa. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid
Dos tercios de los niños/as comienzan a presentar síntomas antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, de media, dos años más tarde. El estudio también analiza aspectos clave como el acceso al diagnóstico, la adecuación de los recursos educativos, el uso de servicios asistenciales y las barreras para la inclusión social.
La infancia y la adolescencia son etapas cruciales en el desarrollo de cualquier persona. Sin embargo, para quienes conviven con una enfermedad crónica, estas etapas conllevan dificultades que impactan no solo en su salud, sino también en su vida emocional, social y educativa. “Conocer todos estos aspectos en profundidad nos brinda la oportunidad de fundamentar políticas públicas que promuevan la equidad, y diseñar apoyos que respondan a las necesidades reales de las familias”, afirmó la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar, durante la presentación del informe.
Entre las patologías más comunes están el asma, la diabetes tipo 1, la epilepsia y las enfermedades raras, muchas de las cuales generan discapacidades y limitaciones significativas.
Según revela el estudio, las limitaciones en actividades cotidianas debido a complicaciones de salud son habituales para el 76% de los encuestados. Las dificultades más frecuentes son las cognitivas o intelectuales (52%), seguidas por problemas para comunicarse (47%) y relacionarse socialmente (37%), “lo que refuerza la necesidad de recursos y espacios educativos inclusivos”, apuntó la Plataforma.
En relación al certificado de discapacidad, solo el 43% dispone de un certificado de discapacidad, mientras que el 60% no tiene reconocido ningún grado de dependencia, dificultando el acceso a servicios esenciales.
Recibir el diagnóstico tiene un efecto emocional importante tanto para los afectados como para sus familias, tanto en ámbito emocional como económico. En este sentido, “el 73% de las familias experimenta un importante impacto socioeconómico debido a los costes asociados al cuidado y tratamiento de sus hijos, y un 64% reporta un sentimiento de aislamiento social”, subrayó Escobar. Este impacto afecta de manera desproporcionada a las madres, “que en muchos casos asumen la mayor carga de cuidados, con consecuencias notables en sus trayectorias laborales y en el equilibrio familiar, lo que pone de manifiesto la urgencia de políticas de conciliación y apoyo para las familias”, añadió la presidenta.
Por otro lado, en la actualidad, la mitad de las personas con discapacidad encuestadas considera estar bastante o muy informada sobre su situación de salud, y tanto el paciente como su entorno aceptan su discapacidad o limitaciones. Además, “quienes pertenecen a alguna asociación de pacientes tienden a estar bastante más informados que quienes no pertenecen”.
Los recursos más conocidos y utilizados son los centros de atención especial (el 45% los conoce y el 25% los utiliza) y las aulas de inclusión (32% y 18% respectivamente). El recurso sobre el cual existe un mayor desconocimiento es la asistencia personal, solo conocida por el 11% y apenas el 3% son usuarios del recurso, considerándose especialmente importante la divulgación de esta figura de apoyo por su especial impacto positivo y transversal en la vida de las personas con discapacidad y su entorno.
Este estudio revela los desafíos que afrontan las familias con hijos con enfermedad crónica y/o discapacidad en el ámbito escolar, desde retrasos en el diagnóstico y carencias en el reconocimiento de la situación de dependencia, hasta el impacto emocional profundo en las familias y las limitaciones en el acceso a recursos esenciales. Las barreras informativas y la insuficiencia de recursos educativos inclusivos afectan negativamente a su desarrollo, mientras que problemas como el rechazo social y las dificultades de aprendizaje evidencian la necesidad de promover entornos más inclusivos. Estos hallazgos subrayan la urgencia de implementar estrategias integrales que mejoren la detección temprana, el acceso a los apoyos y la formación docente especializada, promoviendo la equidad y el bienestar tanto para los afectados como para sus familias.