Una visita ejemplar
Teníamos una invitación para visitar la nueva sede de la Fundación Jerome Lejeune en Madrid, y claro que queríamos conocerla, admirando la figura del doctor Lejeune a través de nuestro maestro Julián Marías y del libro que sobre estas dos eminencias había escrito y publicado en Rialp, Enrique González, era todo un reto. Allá que fuimos esta escritora y una voluntaria especial Alejandra Sáenz Secades. Además, una de las máximas de este doctor es lema en nuestra actividad diaria en la Fundación Belén: “La calidad de una civilización (y de una institución, decimos nosotros) se mide por el respeto que tiene por los más débiles de sus miembros”.
Habíamos leído sobre la fundación en su web que su razón de ser es cuidar de forma integral y con base médico-científica a personas con discapacidad intelectual de origen genético. Definiéndose como una organización laica, apolítica, sin ánimo de lucro y reconocida como entidad de interés público. Que fue creada en 1995 en París por los colaboradores, amigos y familiares del profesor Lejeune, con la intención de continuar con la investigación médica sobre las enfermedades de la inteligencia y las enfermedades genéticas. Además, la fundación preserva el cuidado, dignidad y respeto de las personas afectadas por la trisomía 21 o por otras anomalías genéticas desde su concepción.
Cabe recordar que el doctor Lejeune en 1958 descubrió la primera anomalía cromosómica conocida en el hombre: la trisomía 21 o Síndrome de Down. Más tarde, junto a sus colaboradores, descubrió el mecanismo de otras patologías cromosómicas, como el síndrome de Williams Beuren, el síndrome de Angelman, el síndrome X frágil o el síndrome Rett, abriendo así la vía a la citogenética y a la genética moderna.
En 2008, la Fundación creó la Cátedra de Bioética “Jérôme Lejeune” con la Dra. Mónica López Barahona como titular, donde se han desarrollado iniciativas de formación y la edición de obras de divulgación científica en el ámbito de la Bioética.
En 2015, la Fundación creó una delegación permanente en España desde donde impulsa su presencia en el ámbito hispano, el estudio y la formación en Bioética. La Cátedra Internacional de Bioética, tiene su sede en España.
Y poco más sabíamos. Así que comenzamos nuestra visita a subiendo la primera planta de un clásico edificio en la calle Esparteros 11, entre la puerta del Sol y la Plaza Mayor de Madrid. En pleno centro. Al entrar el blanco perfecto de las paredes tipo clínica se combina con el parquet de madera antigua bien barnizado creando un ambiente acogedor. Todo son despachos de obra nueva para las diferentes especialidades médicas, entorno a dos patios antiguos que piensan remodelar y abrir.
Marta, la Trabajadora Social, empieza a enseñarnos los espacios remodelados comenzando en el despacho de la directora Médica y Pediatra, Pilar García Fernández, quien nos comenta unas cifras. 4,1 millones de euros anuales destinados a la investigación de los que más de 2 millones de euros han sido invertidos en investigación básica y clínica en España en beneficio de 12.000 pacientes atendidos anualmente.
Pilar nos acompaña en el recorrido y piensa que debemos conocer al Director, Pablo Siegrist Ridruejo. Nos presenta, y Pablo nos ofrece un café para poder seguir hablando.
Pablo Siegrist nos comenta con entusiasmo sobre los proyectos realizados dos ediciones anuales del Diploma de experto en Bioética y una edición anual del Máster Universitario en Bioética, nos comenta sobre los retos en Europa y sobre los planes de futuro manteniendo siempre vitales los tres ejes fundacionales: atención médica, investigación, básica y clínica y formación.
Quedamos en seguir colaborando en el futuro.