Un robot emocional llamado Robi, es el juguete que la Asociación Duchenne Parent Project España (https://www.duchenne-spain.org/ ) ha presentado. ROBI es como un niño con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Este pequeño androide de madera representa todo lo que esta enfermedad rara supone en la infancia de un menor con esta enfermedad rara; un trastorno neuromuscular degenerativo, producido por una mutación genética, que limita significativamente los años de vida de los afectados con promedio de vida es 30 años.
ROBI “es un entrañable robot con obsolescencia programada”, explica la coordinadora de eventos y captación de fondos de la asociación, Mary Paz Hermida. “Es ‘un máquina’, llena de energía, a quien un error de código ha debilitado hasta llevarlo a una silla de ruedas”.
En casa de Pablo, un pequeño de casi nueve años con DMD, ROBI “se ha convertido en uno más de la familia”. Este juguete solidario nace de la necesidad de dar un paso adelante como asociación y “crear una campaña que nos permitiera dar conocer las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker”, señala Hermida.
La DMD es una enfermedad que se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de esta patología se encuentra en el cromosoma X. Hasta la fecha, la Distrofia Muscular de Duchenne no tiene cura. Provoca una debilitación de los músculos de niños “hasta que pierden su funcionalidad, limitando significativamente su calidad y esperanza de vida”, apunta la madre de Pablo, niño afectado de DMD. Pese a ser catalogada de enfermedad rara, “cada año se registran en torno a 20.000 nuevos casos”, destaca.
Hay más de 250.000 personas en el mundo con distrofia muscular de Duchenne. Las personas que nacen con Duchenne, necesitan a lo largo de su vida de la atención de muchos especialistas. Con los estándares actuales de cuidado, las personas con Duchenne pueden vivir más de 30 años.
El juguete se puede adquirir en la página web de la organización a un precio de 20 euros, pero “ya se están estudiando puntos de venta físicos en grandes almacenes”, adelanta la madre de Pablo, quien es “uno de cada 5.000 niños” en el mundo al que afecta esta patología, como señalan las estadísticas.
“Este juguete solidario esta teniendo una gran acogida”, apunta la responsable de captación de fondos de la asociación. En su primera semana de vida se sumaron “más de 600 ventas que continúan aumentando cada día”.
“Además, acumulamos más de 250.000 visualizaciones totales online de su vídeo de presentación”, puntualizó. “Esta campaña pretende aumentar los recursos en investigación para avanzar en mejorar de la calidad de vida de los menores, con la esperanza de encontrar una cura en el futuro”.
https://www.youtube.com/watch?v=bplXyBNhDyE