Intrahistoria de una aventura que hoy es una realidad
Para los niños y jóvenes con parálisis cerebral es clave poder comunicarse
En 2004, Ramón Rebollo y Raquel de los Santos pensaron, tras la experiencia de tratamiento a su hija con parálisis cerebral en Estados Unidos y Polonia, en formar a fisioterapeutas para que otros padres y menores pudieran beneficiarse de esas mejoras para la vida de los pacientes. Así nació Fundación NIPACE, “éramos 2 fisioterapeutas con 2 trajes para niños. Y vimos la mejora de los pequeños”, nos rememora la fisioterapeuta y actual Directora, Nora Sanz.
Las familias, hartas de las panaceas, comenzaron a ilusionarse por el buen trabajo hecho con una base científica. Y se embarcaron en lo que se convirtió en una auténtica aventura: traer los trajes a España. Comenzaron a aparecer los problemas, Nora Sanz los rememora: “Teníamos que justificar que esa órtesis era positiva para los niños y que no causaba ningún problema. Nos paraban los trajes en las aduanas, nos denunciaban.”
Se llegaron a vivir auténticos episodios de cine negro: inspectores entrando en la Fundación NIPACE para llevarse información. Sin embargo, el tesón del matrimonio Ramón y Raquel, la inspiración de su hija y el apoyo de su equipo, demostraron que los trajes no solo eran inocuos sino que además ayudaban a fisioterapeutas y a la rehabilitación de los pequeños. Fue así como entró Trajsuite en España. Sin embargo, Fundación NIPACE optó por la filosofía de trabajo que había aprendido en Polonia, y trajeron el Spidersuite. Para evitar malos entendidos, hoy Fundación NIPACE cuenta con el NIE de Spidersuite.
Hoy reciben el apoyo de las mismas instituciones que entonces dificultaron el camino, como afirma Nora Sanz: “La Junta de Comunidades de Castilla La Mancha nos ha aportado 180.000 €.” Al escucharle cómo me cuenta la historia, percibo que aún siente liberación cuando lo narra.
Joven haciendo ejercicio con el Exoesqueleto, con la ayuda y supervisión del equipo de fisioterapeutas
En este viaje para La terapia del arte me adentro en las instalaciones de Fundación NIPACE en Guadalajara. Sus salas combinan intensidad y paz; la fuerza radica en la ilusión, el magnífico hacer, el sentido de grupo, y la vocación con que sus profesionales se entregan a diario, sintiéndose recompensados por el avance de niños y adolescentes con parálisis cerebral, y el cariño de la familias atendidas.
El sosiego se siente en la alegría con que me atienden Isabel -administrativa-; su Presidente, Ramón Rebollo; Beatriz Retuerta de Prensa; y los fisioterapeutas que a esa hora trabajan con sus pacientes. Hay pacientes de Málaga, Zaragoza, Guadalajara… Los que viven fuera de Guadalajara cuando completan esta primera fase de estudio y tratamiento, regresan a sus hogares con un plan de trabajo que se va supervisando.
En Fundación NIPACE huele a limpio, fruto de las medidas de salubridad que se toman a diario. Y la luz solar entra por sus numerosas ventanas fruto del inteligente diseño para que los familiares puedan ver cómo son tratados sus hijos sin desviar la atención estos ni el grupo de fisioterapeutas y logopedas que los atienden.
¿Cómo evolucionan los menores fruto de la atención que reciben, y el asesoramiento que se da a sus padres?
Escuchemos a Nora Sanz “aplicamos la técnica Marteneo tras pedir una cita: la fisioterapeuta hace un plan de actuación más enfocado a la relación padres-hijos, y terapeutas-hijos. Al entender mejor a tu hijo o sus necesidades, la capacidad de ayudarle mejora y los recursos se optimizan por ambas partes.”
Adolescente en pleno ejercicio de marcha y su fisioterapeuta controlando la ejecución
El equipo de Fundación NIPACE va introduciendo nuevas terapia y técnicas innovadoras, destacan el traje acuático TNAR; el IM-Hirob cuyo funcionamiento y forma simulan a un caballo al que se sube el paciente; y el NEAS Topology System –electroacupuntura-. ¿Qué avances tienen los pacientes tratados con ellos?
Nora Sanz nos lo describe: “Todas las técnicas de neurorehabilitación tienen dos principios básicos: Uno es que cuanto más activo sea el movimiento, y más impliques al paciente, más aprendizaje hay. Dos, cuanto más veces se repite la acción, mayor aprendizaje hay. Otra de las máximas es que un estímulo en una posición correcta genera una respuesta adecuada.”
Al escucharla me percato de que cuanto mejor y mayor sean el radio de acción e interpretación que desarrolle el paciente, su mejoría neurofuncional crece. Y Nora Sanz nos explica la importante labor que el logopeda hace aplicando la filosofía Tomatis: “En la medida en la que tú escuchas y te sientes escuchado, eres capaz de interrelacionarse con el entorno y tu familia.”
De pronto Sanz, sonríe, fruto de que mientras la entrevisto estoy moviendo con mi pupila el Tobi. El logopeda usa Tobi, un lector de pupila sobre la pantalla del ordenador que sirve a los niños para comunicarse. Y Sanz nos pone un ejemplo: “Con este ratón de la mirada puede comunicar: –¡Quiero agua!- Porque en muchos casos el cognitivo está conservado y es el área motora la afectada completamente. Son niños que entienden pero no son capaces de emitir respuesta.”
Esa técnica, un altavoz que digitalice su voz o el uso de un joystick ayudan al menor con parálisis cerebral en su proceso de aprendizaje escolar. Mientras sus compañeros llevan un desarrollo normal, él sigue aprendiendo a escribir a partir de una alternativa para acceder a ese desarrollo.
¿Qué ventajas ofrecen esas técnicas y tecnologías?
Nora Sanz es explícita: “Es como si tuviéramos 1.000 manos, no me tengo que preocupar con que el tronco esté tan estimulado, y mientras trabajo una actividad directamente porque las gomas del traje lo colocan en una posición correcta, que me permite ofrecerle un movimiento acertado para que él emita una buena respuesta.” Mientras me explica, Sanz se emociona.
Niño ejecutando ejercicio de coordinación bajo la atenta mirada de su fisioterapeuta
En NIPACE antes de tomar una decisión de tratamiento, valoran las alternativas y consensúan. Un consenso que implica a sus miembros pero también a cirujanos que los operan o hacen tratamientos; a los profesores y colegios. Sanz es ilustrativa: “Cuando una persona me argumenta su actuación en el colegio, pues yo doy recomendaciones a partir de esos argumentos que recibo. Si el paciente vive en un pueblo en cuyo colegio no hay una silla adaptada, ¿para qué voy a recomendar la silla adaptada? No solo los profesionales sino el contexto es fundamental.”
NIPACE lleva años trabajando con especialistas y entidades de otros países y continentes. Desde la transparencia ofrecen información del paciente concreto respetando los protocolos de confidencialidad. Esa labor está creciendo y para el próximo otoño Ramón Rebollo anuncia que “enseñaremos a otros profesionales el NIE, método terapéutico eficaz tras llevar nosotros 10 años trabajándolo. Intervendrán cirujano, neuropediatra, fisioterapeuta, etc.” Conocer de dónde viene el niño es clave para su evolución. No es igual si viene operado o con una infiltración, o si no ha recibido terapia. Así crearon NIE.
¿Cuáles son las preocupaciones externas de NIPACE y otras entidades internacionales de su ámbito?
Nora Sanz es clara: “Lo económico. Gobiernos y burócratas tiene muy dejado de lado que una familia con una persona con necesidades especiales tenga que asumir unos gastos para que aquélla mantenga una vida lo más normal posible. Esos recursos privados tienen un límite, y que no se contemple ese gasto es tremendo.” Sanz está sensibilizada, se le escapa “¡jolín!”
La miopía de esos políticos y burócratas se proyecta más allá: no ven que esas inversiones además de ayudar a diario, a medio y largo plazo generarán beneficios como el mantenimiento del niño y evitar deformaciones gracias al tratamiento terapéutico. Si no se evitan esas deformidades, en unos años la Seguridad Social habrá de sufragar intervenciones o medidas ortopédicas, y la dependencia será mayor. O seguir enseñando al sistema nervioso a distinguir los movimientos incorrectos de los correctos.
¿Cuál es el reverso positivo si se invierte? Sanz lo ejemplifica: “Mayor independencia, menores deformidades, mayores capacidades físicas, psicológicas, motoras, cognitivas.”
Además todo ello generará experiencias y conocimientos de Buenas Prácticas en las áreas educativas, sanitarias, que acaban enriqueciendo a España y otros países. Todo parte de una iniciativa personal cuando es una necesidad social. Frente al mundo en las nubes en el que viven muchos políticos, la realidad de muchas familias españolas y de Occidente, es esta, constata Sanz: “Han venido ministros, consejeros, o incluso el Presidente del Gobierno, que han manifestado: -¡Qué maravilla!- Por qué una iniciativa política no puede garantizarlo cuando muchas familias no pueden cubrir los gastos y han de vender tapones, o hacer conciertos, para conseguir esos dineros. Conforme Fundación NIPACE tiene subvenciones, se van bajando las cuotas, o se va adquiriendo mayor tecnología.”
Y antes de decir hasta luego a los miembros de Fundación NIPACE, le doy la palabra a Nora Sanz para que nos hable de un tema que no hayamos tratado: “Es muy importante resaltar la labor del logopeda especialista en comunicación alternativa, el Tomatis, por el tipo de usuario. Y el trabajo interdisciplinar que hacemos no solo en NIPACE sino con hospitales y colegios, quitarnos el ego, y centrarnos en que los objetivos son el niño y la familia.”