¿Y ahora qué?
Recibir la noticia de que tu hijo tiene “diversidad funcional”, o como se suele conocer mejor a este término, una discapacidad suele generar un gran impacto emocional en los padres y dolor, mucho dolor. Normalmente, dicha información llega siempre como apellido de una “etiqueta”. El shock inicial es tan grande que, en ocasiones, los padres se olvidan de Gonzalo, Carmen, Tadea, Hugo… y no pueden ver más allá de ese apellido que les ha cambiado la vida para siempre. Sueños que se desmoronan, miedo, incertidumbre…
Al principio, viene la negación: “No puede ser. A nosotros no. Esto no es real… Es un mal sueño y mañana cuando me levante mi hijo estará bien y esto habrá sido una horrible pesadilla” La duda: “¿Está Vd. seguro Doctor?” Y comienza la búsqueda de una segunda opinión con la esperanza de que alguien les diga lo que quieren oír: “Disculpen, fue un error, todo va estupendamente en el embarazo. O la evolución de su bebé es adecuada para su edad y nos confundimos al tomar el grupo de baremación…”. La rabia o la ira: “¡No es justo! ¿Por qué nos ha tenido que tocar a nosotros?” En esa especie de ir y venir entre dos aguas que se da en la negociación y que con frecuencia lleva a buscar recursos que palien o reduzcan esa discapacidad cuando no la eliminen por completo al amparo de un diagnóstico mal dado. Otras veces, se empeña uno en buscar una explicación racional y un “responsable”, no vale para nada ya se lo adelanto. Saber que su hijo tiene Síndrome de Down porque hay una trisomía en el par 21, por ejemplo, solo nos da la explicación científica, pero los aspectos vivenciales van a seguir estando ahí.
Eso, cuando no te recomiendan, muchas veces sin tacto alguno, en aquellas discapacidades congénitas, que interrumpa voluntariamente el embarazo porque tu bebé “no es viable”. Finalmente, uno asume el profundo dolor que esto supone hasta llegar a la aceptación de la realidad que le ha tocado vivir. Si esto les parece difícil, voy a proponerles el más difícil todavía: Aprender a ver lo positivo de esta situación.
Estas fases no ocurren de manera lineal, sino que puede que se solapen, y se experimenten sentimientos entremezclados.
Tras escuchar estas palabras es frecuente que la pareja, como diada parental, tenga que hacer algunos reajustes en su vida, y pasar por el correspondiente duelo.
- ¿Es que mi hijo no va a poder ser un niño “normal”?, preguntan algunos angustiados.
Primer error de concepto, su hijo, ya es una persona normal. Necesitará un poco más de ayuda con algunas cosas, pero tiene potencial para ser persona y de eso es de lo que se trata. Hay que aprender a ver más allá de la etiqueta, acompañar a su hijo en cada fase y descubrir qué potencialidades tiene. Su hijo, al fin y al cabo, necesitará de mimos, de risas, de espaguetis porque tiene hambre, de tiempo en la bañera “hasta que se me pongan los dedos como garbanzos, mami”, de límites y juegos… y si no lo puede expresar con palabras, ya se buscará la manera de hacerse entender. Así que todos los días hay que hacer un ejercicio de intentar ver lo positivo.
Un familiar, me decía de su hijo, que tiene 14 años y Síndrome de Down, que le da mil vueltas en temas de Inteligencia emocional a sus hermanos, mayores que él.
En tal vorágine, es de mucha ayuda ponerse las pilas pues hay que responder por ese hijo que tiene una discapacidad: Hay que buscar recursos. Recursos de tipo asistencial, social, médico, psicológico, etc. porque como seres humanos, somos biología, psicocologia y sociología y cuidar y fomentar todas las facetas es igual de importante para que su hijo tenga un desarrollo integral como ser humano. Esto, además, frecuentemente te pondrá en contacto con padres que han pasado por la misma situación lo cual te permitirá construir una red de amistades, pero fundamentalmente de apoyo, y es que en situaciones así no estás solo.
Otra cuestión que ayuda mucho, según comentan padres de hijos con alguna de estas situaciones es pensar en el corto plazo, las 24 horas. El día a día, luchar y saber reconocer los avances que da nuestro hijo día tras día. “A cada día su afán” que reza la Biblia, pues ahí esta la clave. Aprender a celebrar las vitorias diarias nos servirá de motivación y acicate para continuar luchando.
Pero, si crucial es entender y atender a esa personita tan importante para nosotros, no lo es menos desarrollar estrategias de autocuidado y no olvidarse de uno: sacar tiempo para desarrollar aficiones, tiempo para estar en pareja, tiempo para pasarlo con el resto de nuestros hijos que también tienen sus circunstancias y necesitan de sus padres en la misma medida que el hijo que requiere un poco más de atención.
Por último, la mejor recomendación, es intentar desarrollar el sentido del humor y la capacidad de dejarnos sorprender por ese hijo nuestro. Sí, seguro que no son pocas las anécdotas que vivirás y te sorprenderán y hasta te harán reír a mandíbula batiente.
Itziar Mora