Sandra Ibarra: «Lo que somos capaces de hacer»
Sandra Ibarra, la modelo de 40 años que ha superado dos cánceres, vino hace poco a mi empresa, Telefónica, a darnos una conferencia. Me dejó impresionada. Su testimonio es un canto a la vida, es de esos que te transforman, te dan un empuje de energía, optimismo, vitalidad y esperanza. Su historia es la de una joven modelo que a los 20 años ingresó con pronóstico reservado en un hospital y vivió el calvario de la quimio que la dejó «sin pelo, lágrimas ni saliva». Se recuperó y 7 años más tarde volvió a caer, y lo superó de nuevo. En 2008 creó la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad frente al Cáncer para recaudar fondos para la investigación. En 2012 escribió su libro “Las cuentas de la felicidad” en el que cuenta su historia. Actualmente centra todo su tiempo en su Fundación.
Es positiva, de eso no quedó duda, en todos los detalles. Nada más empezar la conferencia, a propósito del número de personas que había en la sala, que no estaba llena, cuando el presentador comentó que quizás era un día malo (por el día de la semana que era) Sandra dijo “no hay días malos, los días son como nosotros queremos que sean” y añadió “no se trata de cantidad sino de calidad”.
Empezó contándonos que cuando imaginas cómo será tu vida, siempre imaginamos las cosas positivas pero no imaginamos que la adversidad forma parte de la vida “la vida es lo que te pasa mientras estás ocupado haciendo otros planes” como dijo John Lennon.
Nos contó detalles de su biografía: su padre es dominicano, y conoció a su madre en Madrid cuando estudiaban. Ella nació en la República dominicana, la mayor de 4 hermanos. Cuando eran pequeños regresaron a España, a Medina del Campo y después su padre volvió a su tierra y les dejó; su madre tenía 25 años y 4 hijos. Este detalle lo comentó con sentido del humor “imaginaos esto, en los años 80 y en Medina del Campo”.
Su vocación temprana era ser modelo, y le ocurrió eso que a veces cuentan que parece casi de película: ella iba por la calle y un señor le ofreció presentarse al concurso de Miss España, el primer año que competían distintas localidades de toda España. Su madre le dijo que si seguía estudiando se podía presentar. Cuando llegó el gran día le dijeron que con 17 años no podía presentarse, pero no importó: le sirvió para empezar a trabajar con las empresas de la zona y después al año siguiente irse a Madrid a estudiar Publicidad y Relaciones Públicas. “Yo quería irme lejos para cumplir sueños, porque la posibilidad de cumplir los sueños es lo que hace que la vida sea interesante, como decía Paulo Coelho en El Alquimista”.
En Madrid, Sandra iba por las tardes con el book de fotos a tratar de cumplir sus sueños y cuando estaba en la rampa de lanzamiento empezaron los dolores. Con 20 años. Primero un dolor de pierna (lo achacaba al deporte) después tuvo fiebre y catarros y pensaba que era por el ajetreo de vida que llevaba, estudiando y trabajando. Hasta que después empezaron unos dolores importantes en la mandíbula y los oídos, que no se pasaban con nada. Sandra acudió entonces a médicos de la parte maxilofacial y le pusieron una férula de las que se utilizan para el bruxismo. El diagnóstico era “stress con trasfondo emocional”.
Pero ella siguió avanzando en médicos hasta que un 10 de marzo de 1995 acabó en la clínica Ruber donde el doctor Valdivielso fue el primero en detectarlo. Aparecieron puntitos rojos en la piel, (purpura cutánea, que ella creía que era por la depilación) y además se había acostumbrado a tener fiebre, estaba muy blanca. El doctor le dijo que tenía que hacerse una serie de pruebas y le pidió unos datos personales, que utilizó para llamar a alguien de su familia porque sospechó de un diagnóstico importante. Ese día le dijeron a su madre que Sandra tenía el 95% de la médula dañada; esto se supo gracias a una prueba, una biopsia de cadera. “A mi madre le dijeron “si se opera este fin de semana, podemos hablar de tratamiento”. Tengo el récord porque le dieron unos días para empezar el tratamiento, a mí me dieron días, no meses”.
Al escuchar esto, en la sala nos quedamos sin respiración, y más aún cuando afirma con naturalidad que “con el tiempo he aprendido que hay que ponerse en la parte de la estadística positiva. A un mínimo de esperanza, esa es mi oportunidad, no quiero saber el resto; una oportunidad entre un millón, esa es la mía”.
Y eso que “la palabra cáncer hace 21 años, si hoy es un estigma, antes aún más, no había supervivientes, el único referente que existía era Josep Carreras y se convirtió en mi referente, yo me quería curar como él”.
Sandra estuvo un mes ingresada, y le funcionó la quimioterapia. Le dieron el alta un día antes de su cumpleaños. “No celebraba que cumplía 21 años sino que había llegado a cumplir 20 años”. Para ella, el paseo por el bulevar de la clínica Ruber se convirtió en el “Bulevar de los sueños rotos” de la canción de Joaquín Sabina, porque en esos paseos que daba con su madre se preguntaba si llegaría a terminar la carrera.
El tratamiento consistía en 21 días de quimioterapias ambulantes, y “después al terminar me iba a curar (a vomitar, matiza) a Medina porque el amor cura, necesitaba estar con los míos”. Al ser una persona joven, los médicos le hicieron una prueba de histocompatibilidad con sus hermanos, una analítica para ver la posibilidad de hacer un trasplante. Otra vez los astros jugaron a su favor: su hermano Cesar era compatible al 99% así que tenía la curación en casa, como dice Sandra “mi hermano es mi seguro de vida”. Después estuvo con quimioterapia de mantenimiento, en espera de que se quedase libre una burbuja del hospital de la Princesa. Entonces se fue a Galicia a la playa. Y aquí uno de los mensajes importantes que nos dio Sandra “Yo me preguntaba si volvería a ver la playa, el cáncer son dos enfermedades la física y la psicológica, y hay que curarse de las dos, hay que atender a las dos”.
Por fin le avisaron de que había una burbuja libre en La Princesa y allí se fue con su madre. Nos aclaró qué son las burbujas “son habitaciones asépticas porosas donde se va renovando el aire con un motor con un ruido brutal. Tienen puertas herméticas. Son pequeñísimas, estiraba las manos y tocaba las paredes daban tienen un patio interior donde solo veías a otros enfermos, con lo cual mi paisaje no era muy halagüeño.” En este contexto, recibió el trasplante, que consiste en “que te dan una quimio bestial para que tu sistema inmunitario se quede a cero, (dia +cero) y por eso no puedes coger ningún virus y por eso son así esas habitaciones. Ese día te hacen una transfusión. A los pocos días iban creciendo los leucocitos, esa medula empezaba a crecer en su cuerpo”.
Entonces llegó la navidad. Sandra se quería ir a casa, pero no le dejaban “porque tenía las cifras muy justitas y no me convenía salir”. Finalmente llegó a un acuerdo: si no cogía frio y volvía al día siguiente, se podía ir a su casa con su familia. Ella arregló y maquilló, aunque se dio cuenta de que no podía caminar después de 32 días encerrada en una habitación. Pero quería ser protagonista de su vida. Le desconectaron del gotero que “es como desconectarte de la enfermedad”. Cuando volvió para ingresar, el doctor le dijo que le tenía que dar el alta “porque las cifras me habían pegado tal subidón que me iban a dar el alta. Podía volver a casa a cuidar mi salud, que es lo más importante que tenemos y a mí me tocó aprenderlo muy pronto”.
A los pocos meses estaba haciendo su primer desfile a beneficio de la Asociación Española contra el Cáncer. Llevaba una peluca porque no tenía pelo. Esto tuvo eco en la revista Hola, porque era noticia curarse: “yo fui la unica persona en mi planta que sobrevivió al trasplante de médula. Los medios me llamaron a raíz de ese reportaje y los enfermos y las familias también. A partir de ahí vi que había mucho por hacer. Muchos enfermos se escondían, y había personas que no te daban la mano por si era contagioso. Empecé a colaborar con varias entidades para dar esperanza”.
Sandra se volvió a matricular en la Facultad de Ciencias de la Información, donde estaba eb marcha el nuevo plan de estudios, por lo que ahora tenía 14 asignaturas, otra vez volvía a primero. También volvió a las agencias de modelos. “Retomé mi vida muy ilusionada, me sentía una privilegiada por haberme curado y poder retomar mi vida, sin olvidarme de la parte de ayudar a los demás porque daba esperanza a la gente y tenía un retorno muy bonito. No me daba apuro hablar de la enfermedad porque me sentía una afortunada a por retomar mi vida. Las cosas al final son lo que pensamos de ellas. Tenía que asumir lo que había pasado, integrar la adversidad como parte de mi vida y fui capaz de contarlo a muchas personas”.
Siete años más tarde, le tocaba una analítica de revisión. Sandra tenía dolores y cansancio (que podían ser efectos secundarios). Pero era un cansancio que le hacía intuir que no era positivo. Era el año 2002. El 11 de septiembre de ese año, aniversario del atentado de las torres gemelas, le dijeron las palabras más duras de su vida: que había recaído, con todo lo que había luchado.
Al contar esto en la conferencia se emociona. Porque esta parte fue muy dura para ella, la lección era que ella también podía recaer, pero ahora la se preguntaba “¿qué mentiras me cuento para salir adelante ahora?” Le tocó volver a pelear, y volvió a hacerlo con la misma actitud positiva: el mismo día que tenía por la mañana una extracción de médula, debía ir a concurso de televisión “Pasapalabra” y no quiso cancelarlo porque como afirma sabiamente “la vida no se puede alargar pero se puede ensanchar como dice Jorge Font, y ese concurso ensanchó mi vida y me demostré a mí misma que somos más fuertes de lo que creemos, muchas cosas que creemos que no somos capaces de hacer, sí podemos hacerlas”. A veces es necesario que la adversidad esté delante -dice Sandra- para demostrar lo que somos capaces de hacer. “La adversidad hace que despertemos. Confirma no lo que hacemos sino lo que somos capaces de hacer. Tenemos unas herramientas estupendas que tenemos dormidas, pero tenemos esa capacidad de resiliencia”.
En aquella ocasión, a las 8 horas de quimio se le empezó a caer el pelo y a la semana no tenía pelo. Estuvo 47 días ingresada. Tuvo neumonía, se le retrajeron las encías, tuvo herpes, tenía prácticamente todos los órganos afectados. Se le cerraban agujeros de los pulmones, tenía fiebre, y el cuerpo morado. Le hicieron de nuevo un trasplante de médula y piel, nuevamente de su hermano César. Otra vez en la burbuja aislada, y 7 años después en las mismas fechas. Otra vez navidad, y otra vez se fue a casa, aunque muy debilitada, porque funcionó el trasplante. Pero después padeció la “enfermedad de injerto contra huésped” una complicación médica común en determinados trasplantes de médula ósea. En última instancia esta complicación es debida a que las células inmunes presentes en el tejido trasplantado reconocen al receptor del trasplante (el hospedador) como «extraño». Las células inmunes trasplantadas una vez activadas atacan a las células del receptor causando la enfermedad. Por ello tenía fotofobia, queratitis, no tenía mucosas, no tenía saliva ni lágrimas. Fue a varios oftalmólogos hasta que dio con uno que le dijo “si haces lo que yo te digo salimos adelante”, es decir, como señala Sandra, le habló en plural, algo muy importante. Lance Armstrong recuerda un médico que le dijo “cuando vuelvas a correr”. Para un enfermo esas son las palabras mágicas, los médicos están trabajando para tu futuro, te dan esperanza, quieres recuperar tu vida, volver a tu vida. Estando así, le llamaron del Magazine de El Mundo, para decir que querían contar su historia para dar esperanza a la gente. Le dijeron que si conseguía mantener los ojos abiertos le darían la portada. Gracias a la ayuda del tratamiento del oftalmólogo lo superó y aguantó la sesión de fotos para la portada. Con esa portada volvió a su vida, como recuerda “recuperé un trocito de mis sueños. El fogonazo me dolía por la fotofobia pero me supo rico, por ese alimento emocional para curar la otra enfermedad del cáncer, la enfermedad psicológica”.
Sobre este aspecto psicológico comenta Sandra que “sabes que estás curada cuando escuchas tu canción favorita y no lloras”. Cuando le hicieron la punción lumbar (que obliga a los pacientes a estar tumbados después porque si no el líquido se sube al cerebro y se inflama) pero ella quería ir a ver a los Secretos, su grupo preferido, que tocaban en Medina y le pusieron un sofá para verlos tumbada. Porque “con el cáncer vives las cosas como si fuese la última vez”. Lo que no sabía entonces Sandra es que años después iría al concierto del 30 aniversario de los Secretos, y que conocería a Alvaro Urquijo, y le contaría su historia.
Sandra afirma con rotundidad el mensaje que da título a su libro “yo he tenido la suerte de que me salgan las cuentas de la felicidad”. Ese término procede, según explica, de Ramón Sampedro cuya historia de hizo famosa con la película “Mar adentro”; él decía que no le salían las cuentas de la felicidad y por eso quería acabar con su vida y a ella le impactó mucho. Según Sandra “todos tenemos que trabajar porque nos salgan las cuentas de la felicidad. Hay que trabajar todo los días para ello. Siempre estamos esperando a algo para conseguir la felicidad, siempre la posponemos a otros momentos, pero tenemos tantas razones para ser felices… “yo me levanto y pienso que tengo saliva, ¿no pensáis eso? Damos por hecho tantas cosas: que podemos ver, que tememos energía….ojalá todos pudiéramos vivir cada día como si fuese la última vez. Somos unos privilegiados por hacer tantas cosas”. Asegura que con los problemas tenemos la oportunidad de luchar. Un problema o una enfermedad no es un paréntesis, es parte de nuestra vida. Hay que ser protagonistas de nuestras vidas, incluso de los paréntesis.
Lo que decidamos genera una forma de ver las cosas y una actitud cada día y al final del mes vamos viendo si salen las cuentas de la felicidad. Nuestra vida es como la queramos ver. Somos nuestros pensamientos. Todo aquello en lo que no pongamos atención nos lo estamos perdiendo. A Sandra el cáncer le ha hecho atender las pequeñas cosas: el café de las mañanas o su música preferida en el coche durante un atasco. Para ella, la clave es cuidar la salud y lo resume en 3 D: Descanso, deporte y dieta saludable. Porque “no hay que dejar para después la salud, porque un problema de salud rompe tu vida”.
Concluye Sandra con cinco lecciones aprendidas para ella:
- La vida es lo que te pasa mientras haces otros planes.
- Necesitas esperanza para vivir. Hay que aplicarla a todas las facetas de la vida.
- Hay que encontrar razones para vivir en lugar de excusas para no luchar. No se debe decir aquello de “lo que podía haber hecho si no me hubiese pasado esta enfermedad”.
- Hay que quitar el peso de “lo que te toca hacer en cada etapa de la vida”, lo que la sociedad espera o está marcando que hagas en cada momento.
- Hay que superar la incertidumbre. Una cosa es lo que te pasa y otra la que te imaginas que te va a pasar. Los niños superan mejor el cáncer porque no tienen los miedos de los adultos.
Yo decidí luego crear mi propio proyecto, la Fundación Sandra Ibarra, para poder trabajar profesionalmente para conseguir ayudar. Una de las acciones que están llevando a cabo es activar un protocolo en los hospitales para poder preservar la paternidad o maternidad de los pacientes con cáncer, a raíz de la experiencia de Sandra, que no pudo ser madre porque le radiaron los ovarios, y nadie le informó de que podía preservar su fertilidad. Además ha creado una marca solidaria de ropa en la que el 20% de los ingresos se destinan a investigar el cáncer. Este año lanzarán unas camisetas con la frase “quiero salud…lo demás ya lo pongo yo”.
Animó a todos los asistentes a ser agitadores sociales, con pequeñas acciones se puede hacer mucho, y citó a la madre Teresa de Calcuta: “A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar sería menos si le faltara esa gota».
Entre las preguntas que le hicieron, selecciono una que me gustó por su respuesta, acerca de cómo le había afectado a Sandra el deterioro físico siendo modelo. Ella contestó que se trata de una cuestión de dignidad. “yo no he dejado que la dignidad se me encogiera, es un tema de autoestima, ponerse un jersey rojo para ir a la quimio y labios pintados hace que te veas mejor, estás contento,….no tiene nada que ver con el tema frívolo de la belleza de la moda, es tan frívolo como quieres que sea tu actitud. Es una herramienta más para salir adelante”.
En resumen, una conferencia maravillosa de una mujer increíble, guapa por dentro y por fuera, que bajo un aspecto frágil y una voz suave lleva una voluntad de hierro y un motor vital de optimismo y resiliencia.
Jimena Sáenz